Estudio cualitativo y cuantitativo sobre estas ENFERMEDADES AMBIENTALES realizado por MEDUSA Abogadas y Consultoras de Derechos Humanos para CONFESQ, que destaca la urgente necesidad de medidas estructurales en el Estado español para abordar la exclusión social y vulneración de derechos que enfrentan las personas con Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad.
Estudio solicitado por la Coalición Nacional de entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple (CONFESQ), formada por 65 Asociaciones y Federaciones distribuidas en la mayoría de las Comunidades Autónomas del Estado Español, representando a más de 11.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias de forma directa, siendo de estas aproximadamente el 80% mujeres. Estudio apoyado por la Fundación ONCE, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COFEMCE)
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Ver abajo las CONCLUSIONES del estudio (apartado 6 del documento):
6. CONCLUSIONES:
Las personas afectadas por SQM y/o EHS enfrentan múltiples barreras que generan una discapacidad orgánica, limitando su acceso a derechos fundamentales y su participación plena en la sociedad. Estas barreras, derivadas de la exposición a agentes desencadenantes como productos químicos o campos electromagnéticos, afectan aspectos esenciales de su vida, como la salud, el empleo, la educación, la vivienda y el ocio. Este conjunto de obstáculos no sólo agrava su exclusión social, sino que refleja un incumplimiento sistemático de los derechos humanos y un modelo social de discapacidad aún incipiente en España.
Las barreras y su impacto en la vida cotidiana de las personas afectadas por SQM y/o EHS
La exposición a barreras ambientales y actitudinales convierte los entornos cotidianos en espacios hostiles, lo que limita la movilidad y dificulta el acceso a servicios esenciales. Las personas afectadas tienden a evitar salir de casa por miedo a que su salud empeore, ya que suelen enfermar al exponerse a estos entornos. Estas limitaciones afectan especialmente a espacios públicos, donde la falta de medidas específicas y de control ambiental perpetúan su exclusión.
La inaccesibilidad también se manifiesta en centros sanitarios, educativos y laborales, donde no se han implementado medidas de accesibilidad efectivas. Esta acumulación de barreras genera un impacto significativo en su calidad de vida, obligando a muchas personas afectadas a renunciar a derechos básicos y a oportunidades de inclusión.
La invisibilización como principal barrera
La invisibilización es una de las mayores dificultades que enfrentan las personas con SQM y/o EHS. En el ámbito sanitario, la falta de conocimiento sobre estas condiciones, sumada a las dificultades para obtener un diagnóstico, genera estigma y desinformación. Esto no solo resulta en diagnósticos tardíos o incorrectos, sino que también limita el acceso a tratamientos adecuados y a medidas de apoyo.
Esta invisibilización afecta al reconocimiento oficial de la discapacidad, un requisito esencial para acceder a derechos y prestaciones. Además, las mujeres, que representan la mayoría de las personas afectadas, enfrentan una exclusión agravada por estereotipos de género que minimizan sus síntomas, asociándolos a problemas psicológicos o emocionales. Esta situación contribuye al aislamiento social y afecta gravemente la salud mental de las personas afectadas, quienes experimentan un deterioro emocional constante debido a las barreras y la incomprensión.
El acceso restringido a derechos fundamentales
Las barreras descritas limitan gravemente el acceso de las personas con SQM y/o EHS a derechos fundamentales:
Salud: El acceso a servicios sanitarios es uno de los mayores desafíos para las personas con SQM y/o EHS. La falta de control ambiental en hospitales y centros de salud convierte estos espacios en entornos hostiles, debido al uso de productos químicos tóxicos, la presencia de campos electromagnéticos y la incomprensión del personal sanitario. Esto dificulta diagnósticos y tratamientos adecuados, mientras que su sintomatología es a menudo minimizada o ignorada, generando desamparo y exclusión que afectan su bienestar físico y emocional.
Educación: Quienes desean continuar su formación enfrentan barreras significativas, como la ausencia de ajustes razonables y la falta de sensibilización de profesores y compañeros. Estas barreras incluyen la dificultad de acceder a espacios controlados ambientalmente o modalidades a distancia, lo que obliga a algunos a abandonar sus estudios. Además, la incomprensión docente refuerza la exclusión, al interpretar las necesidades especiales como falta de compromiso.
Trabajo: El ámbito laboral presenta serias dificultades debido a la ausencia de medidas de adaptación en los espacios de trabajo. Los entornos laborales suelen carecer de control ambiental, lo que agrava los síntomas de las personas afectadas. Además, el estigma asociado a estas condiciones limita sus oportunidades y genera discriminación, afectando su autonomía económica y contribuyendo a su exclusión social.
Protección social: La falta de reconocimiento oficial de la discapacidad orgánica asociada a la SQM y la EHS dificulta el acceso a sistemas de protección social y prestaciones económicas, especialmente para quienes no pueden trabajar y dependen de estas ayudas. La burocracia y el desconocimiento institucional generan obstáculos significativos para garantizar un nivel de vida adecuado.
Vivienda: La inaccesibilidad urbana obliga a muchas personas a mudarse a zonas rurales o periféricas, buscando viviendas donde puedan minimizar la exposición a agentes desencadenantes. Esta solución, aunque necesaria, tiene consecuencias como el aislamiento social, la desconexión de redes de apoyo y el aumento de dificultades económicas. Incluso en estos entornos, la adaptación de viviendas se ve limitada por costos y falta de comprensión de arrendadores y técnicos.
Participación en la vida social y cultural: El acceso limitado a espacios públicos, como centros culturales, deportivos o recreativos, restringe la integración de las personas afectadas en actividades comunitarias y de ocio. La falta de adaptaciones, junto con el miedo a que su salud empeore, reduce drásticamente su participación en la vida social y cultural, reforzando su aislamiento.
Carencia de ajustes razonables
Aunque las personas afectadas tienen el derecho a solicitar ajustes razonables, su implementación es extremadamente limitada. Muchas solicitudes de adaptaciones no son aceptadas ni ejecutadas, y en numerosos casos los afectados deben asumir el coste de las mismas, incrementando su vulnerabilidad económica. Esta falta de accesibilidad refleja una ausencia de procedimientos claros para evaluar y garantizar estos ajustes, lo que agrava la exclusión y limita el ejercicio pleno de los derechos.
Urgencia de medidas de accesibilidad estructurales
La acumulación de barreras requiere una acción urgente por parte de las Administraciones públicas y la sociedad. Es fundamental:
- Implementar políticas de accesibilidad que consideren las particularidades de la SQM y la EHS, incluyendo medidas de control ambiental.
- Establecer procedimientos claros para la evaluación y adopción de ajustes razonables en ámbitos públicos y privados.
- Sensibilizar y capacitar a los actores involucrados, especialmente en los sectores sanitario, educativo y laboral.
- Promover la investigación y recopilación de datos para diseñar políticas públicas ajustadas a las necesidades de este colectivo.
Las personas con SQM y/o EHS enfrentan una exclusión sistemática que vulnera sus derechos fundamentales. La falta de medidas de accesibilidad, combinada con la invisibilización social e institucional, genera una acumulación de barreras que afecta profundamente su calidad de vida. Es urgente adoptar medidas estructurales para eliminar estas barreras, fomentar la empatía y garantizar el acceso igualitario a bienes, servicios y derechos, avanzando hacia una sociedad más inclusiva y equitativa.
Ver también: SQM, EHS y discapacidad orgánica: análisis desde un enfoque de derechos humanos:
- Electrohipersensibilidad y discapacidad orgánica: análisis desde un enfoque de derechos humanos.
- Sensibilidad Química Múltiple y discapacidad orgánica: análisis desde un enfoque de derechos humanos.
